Prendre soin
Jean-Louis Vanherweghem est médecin néphrologue, il a exercé de hautes fonctions académiques et il est l’auteur de plusieurs publications de vulgarisation médicale, d’essais en rapport avec la santé. S’il a repris la plume cette fois, c’est pour nous faire récit de ce qui lui est advenu lorsque son épouse a connu de graves problèmes de santé qui ont entraîné son décès en 2018. Atteinte du Syndrôme de Détresse Respiratoire Aigüe, connu sous l’acronyme ARDS, elle a été confrontée aux symptômes que l’on connaît chez les patients atteints des formes les plus graves de Covid 19, mais les faits relatés sont évidemment antérieurs à la pandémie que nous connaissons depuis début 2020.
Tout débute un matin d’août alors que Jean-Louis Vanherweghem échoue à réveiller son épouse et qu’il constate que celle-ci respire avec difficulté. Il appelle aussitôt les secours et le transfert vers l’hôpital le plus proche est effectué sans délai. Habitué à figurer parmi les protagonistes des soins, voici l’auteur cette fois relégué à la place ordinaire des accompagnants des patients admis dans les services d’urgence, donc dans une posture d’attente. Sa formation médicale l’aide bien entendu à comprendre les informations qui lui seront communiquées par la suite, à estimer l’évolution de l’état de son épouse, à mesurer les chances de survie, les risques de décès. Malgré les efforts déployés, puis en dépit du transfert vers les soins intensifs de l’hôpital universitaire dans lequel il exerce et où un confrère et ami prend le suivi en charge, rien ne semble s’arranger. D’heure en heure, nous vivons avec lui les espoirs puis les rechutes, de rares moments de retour à la conscience. Puis ce sera l’infection généralisée qui conduira à l’issue fatale. Entre le début du récit et celle-ci, dix-huit jours seulement se seront écoulés, intenses, qui mettent à rude épreuve les soignants et les proches.
Si l’auteur rend compte avec une minutie rigoureuse des étapes qui jalonnent cet épisode douloureux, il prend néanmoins le temps de nous offrir des retours vers les moments marquants de sa vie de couple et plus particulièrement sur la belle complicité qui l’unissait à son épouse, leur volonté partagée de célébrer la beauté des choses, de savourer les instants précieux même dans les derniers mois marqués par le cancer. Son écriture est manifestement guidée par le souci de permettre à tous de comprendre les termes médicaux (qu’explicitent des renvois vers des notes de bas de page), mais c’est évidemment la dimension humaine de ce récit bref qui marquera le lecteur?: quoique pudique, l’auteur ne dissimule pas son désarroi personnel qui ne l’empêche pas de nous faire état de ses réflexions sur l’univers hospitalier vu du point de vue des usagers, tout en saluant le travail des professionnels.
Il se dégage de ces pages une dignité peu commune alors que l’on sait qu’en pareil cas, on se débat souvent avec l’incompréhension, la colère, la rancune ou l’abattement. Et puis, surtout, en ces temps où des mesures contraignantes nous interrogent tous, et où les services hospitaliers sont plus encore des lieux de mystères pour beaucoup, le livre nous permet indirectement de nous faire une idée de la souffrance de patients et des soignants face à des symptômes particulièrement violents et meurtriers. Aussi ce récit très personnel prend-il une dimension dont l’universalité est à la mesure du virus qui s’est insidieusement glissé au plus intime de nos vies.

Thierry Detienne, Le Carnet et les Instants

La lutte finale
L’ARDS est l’acronyme anglo-saxon équivalent en français de SRAS qui signifie?: syndrome respiratoire aigu sévère. Jean-Louis Vanherweghem, spécialiste en médecine interne et néphrologie, professeur émérite de l’Université libre de Bruxelles, ex-doyen de la Faculté et recteur de l’Université toujours à Bruxelles a écrit ce court récit pour raconter les dix-sept jours passés par Michèle, l’épouse du narrateur, dans les services de soins intensifs de l’Hôpital universitaire de cette même ville. Je ne sais pas si l’auteur et le narrateur sont confondus dans le même personnage, le texte ne permet pas d’en juger.
Affectée depuis un certain temps par des douleurs d’origine apparemment liées au nerf sciatique, Michèle souffre terriblement, elle doit prendre régulièrement des médicaments de plus en plus forts?: corticoïdes, dérivés de la morphine, etc. Lors d’une dernière crise, son mari, le narrateur, décide d’augmenter encore la dose et d’emmener son épouse dans le Sud de la France, à Fontvieille, pour changer d’air, se reposer et se détendre en essayant d’oublier la douleur sous l’effet de l’augmentation des doses médicamenteuses. Mais, une nuit après une belle soirée passée au restaurant sous un ciel étoilé, Michèle est prise de violentes douleurs à l’abdomen.
De retour en Belgique, un matin, son mari ne peut la réveiller, elle est dans le coma, elle est hospitalisée et soignée par les meilleurs praticiens de la ville qui diagnostiquent un choc septique des suites d’une occlusion du colon qu’elle a trop long. Les antidouleurs ont occulté les douleurs abdominales qui auraient dû alerter la patiente et son entourage. Dès lors la course est engagée entre l’infection qui détruit ses poumons et les soins que lui prodiguent les médecins. Son mari est là tous les jours à son chevet, il dialogue avec les soignants, les guide, les stimule, les écoute et parfois refuse de les entendre.
Cette lutte dure dix-sept jours, pendant lesquels le trio patient, soignants, conjoint se soutiennent, se confrontent, s’affrontent dans un combat mortifère tout en sachant que le conjoint est, par sa formation et les relations qu’il entretient avec le corps médical, en même temps soignant et mari.
Ce court récit expose avec précision et empathie les soins que doivent subir les patients atteints du SRAS, ils sont les mêmes que ceux reçus par les malades atteints d’une forme grave de la covid 19. Il montre également comment la tragédie se noue très rapidement autour d’un malade souffrant de cette affection.
Dans ce texte l’auteur met aussi en évidence un sujet qu’il a déjà exploré dans d’autres ouvrages?: la confrontation du point de vue de la personne qui cherche à oublier sa douleur et de son entourage avec celui de la médecine qui cherche plutôt à éradiquer les origines du mal pour le vaincre définitivement. Une mécompréhension qui peut entraver des traitements nécessaires et même indispensables à la guérison du patient, une incompréhension qui démontre la nécessité d’un meilleur dialogue malade-soignant.
Ce petit livre très documenté et très précis peut apporter à chacun un éclairage à méditer au moment où la pandémie sévit violemment sur nos territoires.

Denis Billamboz, critiqueslibres.com et mesimpressionsdelecture.unblog

Le 9 août 2018 au matin, Jean-Louis Vanherweghem découvre sa femme inconsciente à côté de lui, « sa respiration profonde encombrée de râles humides ». Il appelle l’aide médicale urgente.
Le narrateur de ce poignant récit, qui se déroule sur dix-huit jours, n’est pas que le mari d’une patiente atteinte d’un ARDS – syndrome de détresse respiratoire (dont quelques mois plus tard de nombreux patients seront atteints pendant l’épidémie de Covid) -, il est, entre autres, médecin spécialiste et professeur de néphrologie à la retraite. Il a aussi été doyen de la faculté de médecine et recteur de l’ULB.
Tout au long de la chronique de l’évolution de la maladie de son épouse, jusqu’à l’issue fatale, il sera tiraillé entre sa raison de médecin et ses craintes et attentes de mari, au bord du désespoir à l’idée que la science médicale, dont il a suivi les progrès durant les cinquante dernières années, ne peut pas sauver sa femme. Le conflit intérieur opposera « le médecin, qui ne peut pas ignorer et le mari qui préférerait ne pas savoir ».
Durant ses relations avec le personnel médical ou soignant, qui plus est dans l’hôpital universitaire où a exercé des fonctions importantes et où l’épouse sera transférée, il se demande s’il doit faire jouer ses relations, faire valoir son ancienne autorité et son passé d’homme influent pour obtenir des traitements de faveur, ce que son éthique personnelle ne lui a jamais permis..
Quand il se résout à le faire, pour le bien, il va sans dire, de son épouse, il faut constater que cela n’apporte pas de plus car le personnel médical est de toute façon animé d’une volonté de soigner dans l’intérêt du patient. Tout au plus se rassure-t-il sur les diagnostics établis et les traitements suivis.
Au fil des jours, entre statu quo, régression ou progression de l’état de santé de la malade, le narrateur rend compte en termes techniques, expliqués en notes de bas de page bienvenues, des pathologies que le corps atteint accumule. Pour les profanes, le compte rendu journalier permet de se faire une bonne idée du fonctionnement du corps humain où une défaillance dans le mécanisme peut entraîner très vite le dérèglement en cascade des parties de l’ensemble, et cela n’est pas l’aspect le moins édifiant du livre.
Ce récit dessine aussi le portrait d’une femme rencontrée cinquante-cinq ans plus tôt par le narrateur dans le milieu universitaire, éprise de théâtre, mais aussi de littérature et de cinéma, passionnée et cocasse, qui sera animée sa vie durant d’une joie de vivre communicative.
La relation, écrite durant le confinement, fait aussi écho à la souffrance des patients mis sous respirateur artificiel pendant la pandémie et à l’impossibilité pour les proches d’apporter un soutien affectifs aux malades en fin de vie et, surtout « au courage de tous les professionnel des unités de soins intensifs pour leur compétence, leur courage et leur dévouement ».
Ce livre qui répond à la nécessité pour un homme de témoigner d’un épisode dramatique de son existence avec son regard de médecin se révèle riche d’humanité et d’enseignements.

Éric Allard, Les Belles Phrases.

Le récit des derniers jours de la vie de l’épouse de Jean-Louis Vanherweghem est poignant, narré par deux personnes en une?: un homme qui passe par des hauts et des bas dictés par l’évolution de la santé de son épouse hospitalisée en soins intensifs et un médecin de phénotype académique, rationnel à l’esprit scientifique aiguisé qui utilise ses références et ses connaissances. La coexistence de la passion et de la raison, en quelque sorte.
Ce récit intitulé tout simplement «?ARDS?» a le mérite de raconter fidèlement 17 jours vécus de l’intérieur en soins intensifs, émaillés de sentiments d’espoir suite à des nouvelles encourageantes et de désenchantement suite à la survenue d’une complication supplémentaire. Il éclaire aussi combien l’humain joue un rôle central et donne parfois l’impression de faire défaut dans un univers à la technologie de pointe, combien les petites attentions, les traitements antalgiques, les gestes de compassion, les attitudes empathiques sont importants.
Pour un intensiviste, ce livre a la vertu de rappeler les fondements de l’art de guérir. Pour un quidam, ce livre peut paraître technique et déshumanisé, mais il reflète fidèlement le dilemme du praticien tout d’un coup transporté côté patient.
En fait, ce livre s’apparente aux journaux de bord («?diaries?») tenus par les patients et les familles. Introduits en pédiatrie et en médecine adulte dans le monde anglo-saxon puis en Europe occidentale au cours des années 2ooo, ces journaux quotidiens ont été conçus pour prévenir la survenue ou atténuer la sévérité des syndromes post-traumatiques décrits après un séjour en soins intensifs. Dans ces journaux, chaque jour, le patient, les visiteurs et/ou les saignants décrivent par écrit, avec l’appui éventuel de photos ou dessins, ce qui se passe?: évènements médicaux, anecdotes, incidents, états d’âme… Le journal suit le patient qui l’aura à disposition et pourra le relire à distance de son séjour.
Le risque de distorsion, de confabulations, d’hallucinations sera limité à la relecture des faits décrits en direct. De même, en cas de décès, les familles et proches pourront sans doute faciliter le processus de deuil à la relecture du journal, à un moment choisi par eux. Bien sûr, les effets du journal de bord sont variables d’un individu à l’autre, d’un moment à l’autre, et il est difficile d’en faire une analyse rigoureuse, evidence-based de type «?risque/bénéfice?».
Dans le cas présent, le Professeur Jean-Louis Vanherweghem a consigné ses souvenirs d’une période aussi douloureuse qu’imprévisible et les confie avec beaucoup de sensibilité et de sincérité. Nombre d’entre nous, membres du corps médical, pourront y retrouver la confrontation des sentiments personnels et du vécu professionnel. La lecture de ce journal de bord nous rappellera les incertitudes de la médecine intensive, la fragilité des patients qui peuvent développer des complications et dysfonctions d’organes très distantes du problème initial?; il nous rappellera qu’au-delà de l’aspect somatique, la gestion du bien-être de nos patients est fondamentale et nécessite une coopération et un dialogue de tous les instants entre tous les saignants impliqués.

J. C. PREISER, Revue Médicale de Bruxelles.